近況・雑記

前回ご紹介した舩後さんのブログがオープンしました。
舩後流短歌：http://funago.seesaa.net/

これは、いわゆる福祉的な「生きがい」や趣味とかとは違って、まさに「仕事」だと思っています。「皆に笑み浮かべてほしく今日もまた精一杯の短歌を綴る」なんて、「強みを活かした貢献」そのものです。ピアサポートはもちろん、それを超えたものもあると思います。支援者も幅広く、出版の話もあるようで、少し関わらせていただくだけで「カスタム化就業」についてのインスピレーションとなっています。昼夜なく創作されておられるようで、お体だけは大事にしていただきですが。

カスタム化就業での起業事例としてご参考までに、ジョージア州でのEricとSarahのサイト（お二人とも重度の脳性まひです。）：
http://www.splashesbyeric.com/about/
http://mywaywithwords.com/

私の自宅から徒歩で５分ぐらいのところの施設に、ALSで全身が動かず人工呼吸器をつけていらっしゃる舩後靖彦さんが介護付きで住んでおられます。難病患者の職業問題の研究会でも、船後さんのような重度のＡＬＳは調査対象からも外れていたほどですが、私はホーキング教授の例があるので働けないはずはないと考えてきました。ＡＬＳで人工呼吸器をつけて生きて、他の人を勇気付け楽しんでいらっしゃる舩後さんを拝見し、この世の宝のようなこの人にとっての就業支援とは？と、今までの就業支援が陳腐なものに思えました。
米国のカスタム化就業の訪問先で、船後さんのことを話してみると「絶対働ける。支援すべきだ。」ということで、思案していたのですが・・・。
しかし、船後さんは私の優柔不断などよそに、短歌を始められ、メールで作家の寮美代子さんの弟子入りされ、出版の動きもあるとのこと。
寮美代子さんの掲示板
船後さんの短歌は、ALSの病気との出会いをユーモアを含めて描いている素晴しいもので、出版が本当に楽しみです。今回の経験で、どんな人でもその人の強みを活かした社会参加が可能だというビジョンを与えられました。ホーキング教授、星野富弘さんなどは特別の人で例外中の例外という扱いをされがちですが、誰もが素晴しいものをもっているはずなのです。
ＡＬＳなどの難病では、診断を受けてまだ症状が軽い時に、どれだけ将来のビジョンをもって準備できるかで、その後の人生が全く変わります。このような「百聞は一見に如かず」の実例をどんどん増やしていきたいと思います（今後は、私も少しは関わって・・・。）。

亜じあんさんの考察「ICFは指導を重視する！」に、実に納得して、前々から気になっていた現在のICF環境因子分類の課題についてまとめてみました。
環境因子について
というより、トラックバックというのを試してみたいだけなのですが・・・。

20〜30代初期までは時間があっと言う間に過ぎていって、大人になると子どもの頃より時間の密度が低くなるのだと感じていました。しかし、ここ１０年では、もう1年前ははるか昔、５年前はもう別人という感覚になってきています。
2005年の正月にはICFを使って「職業的障害の重度判定」などという古臭い考えに終止符を打つ報告書を書きました。（まだ、あまりインパクトはないようですが・・・。）
春から夏には難病患者の職業問題が、職場環境整備でほとんど解決可能ということを実証する調査報告書のデータ分析をやっていました。６月には、これでメイヨークリニックのICF北米協力センターの会で発表しました。
夏からは減量を決意し体重80kgから12kg減量し、現在、大学時代と同じ68kg、体脂肪率16%にまで戻しました。
秋にはアメリカで「カスタム化就業」プロジェクトに取り組む7州の人たちとのメールのやり取りを始め、11月には３週間の旅で多くのメンターに出会うことができました。また、近所のALSで呼吸器を装着しながら活躍されている舩後さんにも出会うことができました。
人生の出来事の意味はその時にはわからないけれど、後になればわかる。だから、自分の心の命ずるままに進め、というスティーブ・ジョブスの卒業祝賀スピーチは真実だと思います。勇気がなくて変われない自分にもどかしいことも多いのですが、来年はさらに脱皮を繰り返すことができればと思います。

がやっとできるようですね。
http://www.asahi.com/life/update/0718/003.html
身体障害では、視覚、聴覚、平衡機能・・・、と細かく機能障害別に分類されているのに、精神的な機能障害については今まで無視されていました。
ICFでもあるように、精神的な機能としては、注意、記憶、遂行等々と様々なものがあります。そして、脳の損傷部位によって、細かくこれらの障害が起こりえます。
http://plaza.umin.ac.jp/~haruna/icf_jpn/b_s/b1.htm
従来は、これを疾患の観点から、知的障害と精神障害しか扱っていませんでした。したがって、脳損傷やもやもや病などによる、詳細な精神的な機能障害は無視されてきました。
これもICF的な考え方による進歩でしょう。
http://plaza.umin.ac.jp/~haruna/icf_work/1.htm#hbfd
しかし、「障害者」認定というのはそろそろやめてほしい。あくまでも、「機能障害」が認定されるだけなのだから「障害」認定でいいと思います。

　数年前にはICFに関連して発表(pdfで閲覧可)もしましたが、今回は情報収集だけでした。今回、ICFについては全く発表も言及もありませんでした。先日のICF北米協力センター（NACC)会議ではHealth Informatics関係の発表が非常に多かったのですが、日本では個人情報保護や病院のIT化で盛り上がっていてICFは全く眼中にない感じでした。
　私自身は、2000年のマドリッドでのICIDH改定ミーティングで、「ああ、ICIDH-2は健康情報のコーディングに使うものなんだ。」という印象を強く受け、今もそう思っているので、少しがっかりでした。先日のNACC会議でもICFのUstun氏も「ICFの活用の最優先を決めなければならないとすると、それは健康情報への活用だ。」と言っていたのですが・・・。まあ、今の健康情報の大勢の議論とはギャップがありすぎるというのは確かなので、勉強しながら少しずつという感じです。
　ちなみに、NACC会議では、コロンビア大学の博士課程でICFの健康情報としての扱いを研究しているマイケルさんと知り合いました。

　ICFでは従来の障害の見方を超えて、プラスの面を見ることを強調しているのに、UWDBでは、一見、それに反して、わが国の従来の障害認定基準や疾患名を出発点としている理由は、理論的な面と、実用的な面があります。
1.ICFとICDは違った視点を示し相互補完的だから：　ICFの序論に書いてあるように、そもそも、ICFによる機能や障害の面とICD-10で分類されている疾病の診断は相互補完的なもので一緒に使うことが勧められていることが第一の理由です。従来の障害認定基準や疾患からスタートすることによって、むしろ、従来の視点と対比させてICFの観点を強調できると考えています。
2. 効率的だから：　UWDBでは、活動制限と環境因子のチェック、さらに、追加の環境整備の検索を重視するため、専門性が必要な機能障害のチェックを省略し、かわりに診断書等から情報を得やすい診断名から推定するようにしています。（機能障害は各疾患でかなりの程度特徴があるので、このような方法をとっています。ただし、活動や参加は疾患毎の特徴でみるべきではないと思います。例えば、視覚障害があると、見ることだけでなく、移動、コミュニケーション、操作、対人関係、セルフケア等々、多様な影響が起こりえます。）

新装オープン記念に、ICF関連のいろんなツールを新しく載せてみました。
・ICFのコード検索
・病気や障害に関係するICFコードの検索
・職業探索ツール（各職業の要件がICFで表示される。）

　結構、気楽に使えるので、自分でも使っています。
　でも、本格的に使うなら、UWDBですね（と一応宣伝。）。

　新装オープンといっても名前を変えただけですが・・・。
　「機能、障害、健康の科学」という以前のタイトルは、健康増進の方面の研究も統合していくつもりだったからですが、なかなかそちらの方には手が回らず、名前負けしてしまっているので、素直に「ICFと職業の研究」と変えてみました。
　健康増進の方は、もう少しして成果がでたら考えます。

　それと、某氏のアドバイスにしたがって、「近況・雑記」をブログにしてみました。